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まだリンク先ちょこっと読んだだけなので私には何か語れる程の知識はないです。
何が出来るのかもわかりませんが、より多くの人が知るのが目的の一つっぽいので。
以下、マイミクさんの日記まんまコピペ。
『《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない
(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が
語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう
努力する事だと思います。
みなさん協力お願いしますm(＿ ＿*)m
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
★この本文を 日記に貼り付けてくださると嬉しいです。
※マイミクさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
１人でも 多くの方に 知って頂きたく 今回 バトンと言う形で 繋げてみました。
皆様のご協力をお願いいたします。』
あ。
アタシもまだまだ理解不足ですが・・・
悪いことではないのだろうと思い、日記に書いてみますた～
ありがとですー
リンク先読んでみたけど同じムコ多糖症でも７タイプもあって
治療薬があるのは２タイプだけなんですね。
厚生省が新薬を簡単に承認出来ないというのも解るんですけどね…。
難しい話ですよね。
でもどうやら来月には認可を約束されたようで、
どんな薬なのか、どの程度の治療が出来るのか、
私は知識不足でさっぱり判りませんが、
少しでも尊い命が救われますように。